«Мама, я буду жить?» История девочки Юли, победившей саркому Юинга 

Юле было 12 лет, она полтора месяца как закончила пятый класс, когда во время летних каникул в июле 2015 года у нее заболела правая рука. «Болела кисть. Мы сначала думали, ударилась или еще что-то — ребенок же. Помазали, наблюдаем. Но не проходит. Пошли в больницу, сделали рентген и КТ. Доктора заподозрили у нас остеомиелит», — вспоминает мама девочки Елена Солдаева. Врачи Краснодарской краевой больницы даже собрались по поводу юлиного случая на консилиум: на обычное течение остеомиелита происходящее с девочкой похоже не было. Но с диагнозом так и не определились — и предложили семье подождать полгода, чтобы увидеть динамику течения болезни. 

«Наше счастье, что эти полгода динамики не дали нам новых очагов. Но эти полгода динамики дали нам опухоль диаметром 8 сантиметров 7 миллиметров. Это просто ужас!» — возмущается Елена. Когда через несколько месяцев те самые первые рентгенограммы и результаты томографии увидели врачи РОНЦ имени Блохина, они пришли к выводу, что подозрительное образование диаметром несколько миллиметров можно было рассмотреть еще тогда — если бы на снимки взглянул онколог. 

Но злокачественное образование у Юли не заподозрили. Ситуация с рукой с каждым месяцем ухудшалось: она отекала, девочка уже не могла дотронуться кистью до плеча. В начале марта 2016 года врачи предложили госпитализировать Юлю и сделать операцию, хотя диагноз оставался неясным. 17 марта девочке сделали биопсию. 

«Хирург выходит и говорит: “Мама, готовьтесь, не хочу вас расстраивать, но 99% — это онкология”», — рассказывает Елена. Неделю семья провела в больнице. Дочка была шокирована, Елена успокаивала Юлю, настраивала на борьбу, но с первых дней решила не врать ребенку: «Я приняла такое решение, что скрывать от ребенка ничего не нужно. Если это онкология, мы прекрасно понимаем, что это долгое лечение. Что же я буду говорить, что ничего страшного, а потом начнется страшное?» 

Через семь дней результат был готов: злокачественная опухоль в одной из костей правого предплечья. Из отделения травматологии Юлю перевели на пятый этаж, в отделение онкологии. 

Химиотерапия и страх ампутации 

Диагностированная у девочки саркома Юинга отличается быстрым ростом и ранним метастазированием, поэтому врачи призывали родителей не медлить и приступать к химиотерапевтическому лечению как можно скорее. Елена за несколько лет до этих событий сама пережила онкологию, поэтому знала, как дорого время. Но пока дочери капали первый курс доксорубицина, она искала информацию: что делать дальше, как избежать ампутации руки.

«Врачи не давали никаких гарантий. Юля плакала, когда сказали, что ручки может не быть. Я ей говорила: “Не может быть, доченька. Улетим туда, где сделают так, что все останется!”» Елена была готова собирать деньги и отправлять ребенка на лечение в Германию или Израиль, но родственники посоветовали сначала отвезти Юлю и ее медицинские документы в Москву, в НИИ детской онкологии и гематологии РОНЦ имени Блохина. 

На Каширке диагноз подтвердили, пригласили приезжать после каждого курса, чтобы отслеживать поведение опухоли и провести операцию, которая позволит сохранить руку. «И после каждой химии мы летали в Москву. Опухоль поддавалась лечению, уменьшилась в два раза в размерах», — рассказывает Елена Солдаева. 

Химиотерапию Юля переносила тяжело: «Была рвота, была слабость. Все анализы стремились к нулю, переливали кровь, переливали тромбомассу. Был ужасный стоматит. Температура держалась 41 и вообще ничем не сбивалась. Только преднизолон нам помогал. Ребенок поправился на 22 килограмма». 

В ужасе от своего состояния, постоянной слабости и выпадающих волос, девочка сначала не хотела никому говорить ни о болезни, ни о лечении. Но лучшие подруги «прорвались» и стали навещать Юлю в больнице и дома: «Она лидер, отличница, у нее много подруг, и они ее навещали, не давали ей забыть, что у нее не всегда была и будет такая жизнь, какую она сейчас ведет». Дочь за считанные недели резко повзрослела и уже не плакала, говорит Елена. «Задавала только один вопрос: “Мам, жить я буду? Я буду жить?” Конечно, будешь жить, доченька. Все будет, все восстановится». 

Операция. Рука на месте и будет расти 

После шести курсов химиотерапии Юлю госпитализировали в РОНЦ имени Блохина. Операцию, которую ей предстояло сделать, не покрывают средства ОМС, но врачи нашли способ найти финансирование и провели вмешательство по протоколу клинической апробации. Для этого потребовалось описать, какие потребуются материалы, оборудование, сколько будет стоить работа врачей. Все эти сведения медики передали в Минздрав и получили одобрение финансирования. Операции по протоколу апробации — передний край современной клинической медицины, в России в год делают не больше 15 таких операций, поясняет лечащий врач Юли, старший научный сотрудник отделения опухолей опорно-двигательного аппарата НИИ детской онкологии РОНЦ Дмитрий Нисиченко. 

Юля провела в операционной 7,5 часов. 

«Операция была сложная, раньше в детской практике не выполнялась. Удалили фрагмент кости с частью лучезапястного сустава и выполнили трансплантацию фрагмента малоберцовой кости на трех микрососудистых анастомозах с использованием биоабсорбируемых винтов и пластин», — рассказывает микрохирург, научный сотрудник отделения реконструктивной и пластической онкохирургии РОНЦ Владимир Ивашков. 

Для трансплантации врачи использовали собственную кость Юли — малоберцовую. Чаще в подобных случаях на месте удаленной кости ставят протез, но оперировать предстояло девочку-подростка, у которой кости еще растут, поэтому врачи решили провести реконструкцию. 

«У человека в голени две кости, и большеберцовая принимает на себя основную нагрузку. Если забрать малоберцовую кость, дискомфорта обычному человеку это не доставит и не повлечет ограничений его обычной деятельности, если он не прыгает с парашютом или не занимается каким-то другим спортом, связанным с серьезными нагрузками на ноги, — объясняет Владимир Ивашков. — В процессе операции забирается фрагмент кости и кровеносные сосуды, которые его кровоснабжают. У детей взятый для трансплантации лоскут обязательно должен включать метафиз, потому что там находится зона роста». 

В операции участвовали три хирурга, анестезиолог и медсестра. Начали с удаления опухоли на руке. «Благодаря точной современной диагностике, уже до операции становится ясно, какой фрагмент кости подлежит удалению и каким будет истинный размер дефекта. В большинстве случаев возможно одномоментно проводить забор лоскута и удаление опухоли, но у ребенка мы решили перестраховаться, чтобы не взять больше донорского материала, чем нужно, поэтому оперировали поэтапно»— рассказывает Владимир Юрьевич. 

Забор кровоснабжаемого фрагмента кости занял около 2,5 часов. После этого «лоскут» перенесли на руку, где закрепили с помощью современных материалов — биоабсорбируемых винтов и пластин, которые в течение года рассасываются и не потребуют дополнительных операций для их удаления. 

«Затем восстанавливается кровоток с использованием специального микроскопа и микроинструментов. Вместе с опухолью был удален сосуд, который участвует в снабжении кисть кровью, поэтому фрагмент сосуда был также восстановлен с помощью артерии, взятой вместе с лоскутом малоберцовой кости», — продолжает Владимир Ивашков. 

«Я ждала ее после операции и рыдала. Когда хирурги вышли из операционной, они  передали мне слова дочери: “Всем привет, пусть  мама не плачет, у меня все хорошо"», — вспоминает тот день Елена Солдаева. 

Восстановление. Лепка из глины и прогулки с друзьями 

Операцию Юле провели в августе, но в Москве маме с дочерью пришлось остаться до декабря 2016 года — требовалось прокапать еще четыре курса химиотерапии. На этот раз введение препаратов переносилось гораздо легче, говорит Елена. Семья поддерживала девочку и ее маму изо всех сил: отец Юли и ее бабушка, мама Елены, сменяли друг друга в Москве: «Мы с Юляшей ни дня не оставались вдвоем в больнице». 

Спустя 3 месяца стало понятно, что осложнений нет и операцию можно считать очень удачной. Результат очень хороший — кисть функционирует на 95%, — констатируют врачи. Раньше подобные операции делали взрослым, но подобных результатов с практически полным сохранением функции кисти не было. Юля записала  видео, где видно, как она пользуется правой рукой, написала письмо с благодарностью. 

Юля правша, прооперированная рука для нее — ведущая. Но она уже не только пишет, но и вернулась к любимому делу — занятиям в художественной студии. Юля лепит из полимерной глины. В основном — цветы, которые выглядят такими хрупкими и нежными, как будто они настоящие. Еще одна любимая техника девушки — вышивание лентами.

В школу Юля пока не вернулась, учится дома, но от сверстников не отстала — этой весной успешно закончила седьмой класс. Вернувшись в Краснодар и немного окрепнув, успела несколько раз выбраться с одноклассниками на экскурсии и в театр. «Первый раз после больницы она не знала, как ее встретит класс, очень переживала. Но класс ее встретил очень тепло: мальчишки, девчонки — все обнимали, спрашивали, когда же она вернется, говорили, как все соскучились. И я тогда увидела, какая она счастливая. Она была счастлива, что ее никто не забыл, что все ждали ее возвращения».

Наши партнеры