Автономная некоммерческая организация

«Восточно-Европейская группа по изучению сарком»

117342, Москва, ул. Профсоюзная, д. 69, тел./факс: 8-499-724-39-02

РЕЗОЛЮЦИЯ

по итогам Экспертного совета Восточно-Европейской Группы по Изучению Сарком (EESG)

г. Иркутск, 25 июня 2011 г.

Основными целями группы являются:

• Повышение качества оказания медицинской помощи больным саркомами мягких тканей, костей и злокачественными опухолями кожи на территории России и стран СНГ.
• Разработка и внедрение новых подходов, и усовершенствование существующих стандартов лечения сарком мягких тканей и костей, злокачественных опухолей кожи.
• Интеграция в работу международных научных организаций и групп по изучению сарком и меланомы.

Для достижения поставленных целей проводится работа по следующим направлениям:

1. КЛИНИЧЕСКОЕ:

• Проведено более 500 консультаций пациентов и медицинской документации.
• Организован пересмотр гистологического материала из регионов.
• Разработан и ведется единый реестр пациентов с саркомами костей, мягких тканей и опухолями кожи. Включены данные по эффективности лечения. Существует возможность on-line консультаций и консилиумов. Возможно использование базы данных для проведения клинических исследований, а также для генерации статистических отчетов.

2. ОБРАЗОВАТЕЛЬНОЕ:

Обучение и подготовка высококвалифицированных специалистов:

• Создание курса тематического усовершенствования по лечению сарком в рамках сотрудничества с кафедрой онкологии РМАПО.
• Организация выездных лекций в онкодиспансерах РФ.
• Организация выездных консультаций, мастер классов, показательных операций в разных онкологических учреждениях нашей страны.
• Ежеквартальный выпуск журнала «Саркомы костей, мягких тканей и опухоли кожи». Опубликованы статьи по современным подходам в хирургическом, лекарственном и радиологическом лечении саркомы и меланомы. В 2011 году журнал включен в перечень ВАК, рекомендованный для публикации статей для защиты кандидатских и докторских диссертаций.

3. НАУЧНОЕ:

Проведение мультицентровых клинических и лабораторных исследований:

• Протокол применения комбинированного высокодозного режима доксорубицин-ифосфамид в качестве лечения больных с операбельными СМТ. В исследование включено на данный момент 30 больных из 4-х клиник, продолжается набор.
• Изучение эффективности трабектедина в качестве 2-ой линии терапии больных диссеменированными формами сарком мягких тканей с наличием специфических транслокаций. В исследование включено на данный момент 40 больных, продолжается набор.
• Изучение изолированной перфузии конечности с использованием мелфалана и TNF у больных местнораспространенными формами сарком мягких тканей и меланомы, включено 9 больных.
• Организация конгрессов, конференций, симпозиумов, посвященных лечению сарком на территории Российской Федерации и стран участников. За последний только год организовано 7 научных мероприятий.
• Публикации (более 300) научных результатов в специализированных изданиях.

4. ОБЩЕСТВЕННОЕ:

• Запуск общественной инициативы «Ради Жизни» для поддержки пациентов с саркомами, а также актуализация знаний о заболевании среди всех слоев общества.
• Сотрудничество с Межрегиональной общественной организацией «Содействие больным саркомами».
• Участие в общественно-политических дискуссиях, в том числе в Государственной Думе РФ на тему формирования списка орфанных заболеваний, создания современной системы оказания медицинской помощи пациентам с саркомами, обновления стандартов лечения сарком.

Экспертным советом Восточно-Европейской группы по изучению сарком утверждено продолжение деятельности по всем 4-м направлениям, а также предложены следующие шаги:

1. Рассмотреть возможность проведения высокотехнологичного лечения в разных лечебных учреждениях согласно их технической оснащенности и укомплектованности узкоспециализированным кадровым составом. Согласно объему и сложности лечебных манипуляций терапия сарком может проводится этапно в разных сертифицированных учреждених исходя из технической оснащенности последних и степени квалификации специалистов. Научный совет EESG готов выступить в качестве эксперта для сертификации данных центров.
2. Внесение сарком в список орфанных заболеваний для обеспечения надлежащей комбинированной терапии сарком, поскольку существующие региональные и федеральные программы не покрывают лечение этой малочисленной и социально значимой группы пациентов в должном объеме.
3. Внесение в стандарты лечения сарком мягких тканей эффективных препаратов таких как трабектедин, гемцитабин, доцетаксел. Ходатайствовать о включении препарата трабектедин в список ЖНВЛП.
4. Создание стандартного протокола морфологического исследования сарком. Внести в протокол четкое определение гистотипа, степени дифференцировки, степени злокачественности, выраженности митотической активности. Сделать возможным определения различных маркеров опухолей прогрессии и чувствительности к терапии. Сделать обязательным микроскопическое изучение краев резекции. Принятие временного стандарта для постановки морфологического диагноза - 3 дня. Создания референтной группы по морфологии, включающей не менее 5 экспертов в этой области из различных клиник, имеющей возможность подтверждения диагноза, в том числе он-лайн.
5. Рассмотреть возможность изменения системы квотирования высокотехнологичных методов оказания медицинской помощи в части онкоортопедических операций, предусмотрев возможность использования до и послеоперационного химиотерапевтического лечения в составе комплексного лечения первичных, рецидивных и диссеминированных пациентов с саркомами и соответствующего изменения в тарифах. Также следует рассмотреть вопрос об увеличении стоимости ВМП.